【号泣】今だからこそ言える。伝えたいこと。

【号泣】今だからこそ言える。伝えたいこと。

応援をしてくれている難病をね持っている 方でですね会いに行こうと思っている日で ございます普通の人生はさい私も自分の中 で戦ってた時期だから涙出てきちゃった こんにちは山賊お花チャンネルず ですえ今日もちょっと後もおかしいですが よろしくお願いし ますはいえ本日はですね何年も応援をして くれているとある方に会いに行こうと思っ ている日でございますその方とはですね SNSで知り合ってもう5年ぐらい経つん ですよ人生の中でお互いこう波があるじゃ ないですか今までこんなことがあったね あんなことがあったねこれからこうだねと かも言いながらお互いを支え合ってきた そんなお相手なんですけれども実はまだ この56年の中で1度もお会いしたことが なくて今日なんとその機会がありこれから 会いに行ってきますやばいド緊張するで その方なんですけれども最初出会った きっかけもなんですけど何万人に1人 みたいな感じの難病をね持っている方で ですね199歳の時に発症してしま今は 24歳なって5年難病と一緒に戦ってきた 一緒に話を聞いてきたっていう方なんです けれどもこう相手からしたら私に支えて もらった助けてもらったっていう風にね 言ってくれるんですけれども逆に私がその 方からたくさんの元気をもらったりだとか 勇気をもらったりとかしているので本当に お互い支え合いしてこれたかなっていう方 に今日は2人で会えるという本当に実際 あのの今日初めてすぎてドキドキなんです けれどもそれでは行ってきます行くぞ バイクで移動したのですがしっかり道に 迷って大変でし た劇的迷路でした到着皆さはついにず ちゃんに会うことができましたはしかも プレゼントくれましたしかものオラは今 オレンジ黄色だってる本当オレンジ変わっ たよねえ昔絶対違だだったよね違うえ どんな色だった紫ああえ言われてたうん めっちゃ紫だったからでも最近は本当に 違うと思って黄色とオレンジにます嬉しい 私わずかにこれをこれをもらいますみんな がインスタとかで見る日付はそう日付入っ てる日付ってくない思い出時はそれを着て 寝てください 乾杯めっちゃさっぱりこれれ恋するキ らしい2人とも恋してないの に2人とも折 ですでもさ最初どういうきっかけで知やっ たっけでもSNSじゃんえSNSで エルマーうんそうだも広めてのにすごい 見つけてもらって確かいろんなモデルさん とでってくれすぐじゃめっちゃDMで話し てくれてそっからコロナになって治療も 分かれちゃってこそういう状況なんです みたいなの話したら話すよりなんで私 ヘルプマークを知らなかったのあっちゃん 連絡てこういうのがありますみたいな そんななるだ田舎だからさ持ってないんだ よみんなで仕事でさ来るとさ結構持っ てるみ赤いの結構いるいるよねだから あちゃいないと今でも知ってなかったか思 ぐらいだからあそ人はそ目に見えないけど ってる人なんだていうの思うよしきっかけ もらったありがとういやもうこちらこそだ しあの時は本当にお多分すずちゃんも仮に 病気になったとしたらちょうどあせない うんていう鳥の中にいるんだけど世代って 何学年生15歳から39歳までの子のこと を言ってその時って様々なライフイベント 結婚とか出産とか就活とかっていうそこに ちょうど病気が重なるとどうしても いろんな方向でさ支障みたいなやっぱり いろんな過方面からの支援が必要な時だっ たりとかするからよくガ患者さんからはア のグループとかがあってそこで話せない病 とかを運動年代のグループで話した りっていういなのがあるんだ今かかってる その病気自体がベースの年齢がここでうん 硬て感じたから入院しても知り合いで話す 人は若くても60人70人本当おばあ ちゃんせうんからめちゃくちゃ こグループで話すってしたのがてこそう 使うのはめちゃいいじゃんこういて出会い て驚きなか出会えてあえてすごいよねすあ あおって言ってて奇跡すご奇跡本この後年 でさ色々新しい人と繋がること多分一気に 人生変わるよこれからいなんか楽しい だアタメと原因不明なそうだからミノプロ のスには証拠群っていうはついてるけれど それが何から来てるのかが分からないから まだ診断がついてない原因不明の出版と 研究するグループみたいなのがありてそれ に今参加して年目うんなもまだそれも やっぱりま結果が出なくて次新しく行く ところが同士と専門研究センター からそこで再生査じゃないけど検査もし つつそこで新たな治療だったりとか研究 センターだから違う研究するかもた言うん 本すちゃんに会うまでめちゃくちゃ飲む薬 が増えてだんてこれもこれも増えてその薬 飲むとめっちゃ気持ち悪くなっからそれを 抑えるために戸うん本その年飲まないだろ みたい 薬普通の人生をさ治らないってさ言われて そうなるス準急に診断されて5年間は神経 の編成診断になるリスクとかがあるかも しれないからその全段階かもて思って生活 してねはい自分がやりたいことは諦めない でやってみたいなだって歩けなくなるか もめっちゃ歩いてるめっちゃ歩いてるし この時に言われてすすごいしっかりそうだ よみたその時に担当されてた看護師結構 ぶつかっちゃってうんちっと看護師にれる んですか聞いた時になれないとなったよ なりました本当にすごいよ周りのさえが なきゃ絶対無理だから本当に幸せな 温かいそれはそう人引き寄せてな誰に手を さめたいかとあるこの子頑張ってるし支え たいて思う ありとあらゆる治療対処 療法直接薬剤の液が通ってるところに 入れる治療とか試しになったしあとは去年 おっさんみたいなことが出ちゃってICU で人工呼吸機関リしして時とかは とりあえず3月までいだきたいて思ったら 全身が自分の意思と反して力なっちゃう からめちゃ痛かった痛いんだくなっちゃう そうそうそうでそのそりってい力が あんまり入らないようにするための トックス両法うんみたいなのもあの トックス両法プラスラフで一応退院しては いる けどなんかいいタイミングじゃないさやめ てさ時間が出あうん完璧じゃんすごい すごい東京引くよって言われた時えみたい などういうことえだよなえ私が住むの本当 ったいつでも会える距離すぎてうんうん 会えるしちょっといろんなとこ連れて行か なきゃと思うだからこちて良かったでこれ からさやってみたいこととかあるの夢元々 その看護の中にもいろんな分野があそこの 中の2伝看護をやりたいなって思って2伝 看護 これから美元に医業とかも変わってくると 思うたら電子検査とかさ結構耳にするよう にやっぱり電子ってさ家族全車で繋がって たりとかしてさ結構複雑じゃ自分が調べ ちゃってもしこれが出たら全の相手とか このリストがあるそれで婚花壇にな るっていうようなものと見てきたからうん そういうところでな誰かもね助けになり たいなみたいあぶちゃんは昔から常にをけ たいチャンスだからすごいと思うそれが 見元になるタイプだよねそういうところの や勉強したいなみたいのはあるまずは間体 をうんやがこっちになってるよきっとだっ て観光師なると言ってだって1個1個叶え てるくないで5年元気でいる叶った歩け ないかも出るように頑張るね歩いてるくっ とクリアしてるよ言ったことだから強いん だと思うけど普通はさ何からそんな めっちゃ病院で戦ったりてるそんな明るく ないだって普通に見えるもん本当に病ちゃ めちゃ言われるうんえ音が悪いけど薬系 たりとか自分の中ではあるじゃん今 ちょっと来てるのかあるじゃけど周りに察 されないようにする慣れてると思うよもう っとそれはすごいよ泣いてるのもいっぱい 知ってるけどこうなってる時も知ってる けどめっちゃ泣いてたよね泣くてで仲かっ たらここまでは来れてないけど人にさ何か を伝えるのかなになっ ても経験してないと使えれないかああず ちゃんと同じ症状じゃなくてもあちゃん みたいに孤独は味わったことあるこ病気と かでいると思うよめっちゃそういう子には どうやって乗り越えてきたかとか通路 伝えれたりとか手を差し伸べれるのは 乗り越えてきた人じゃないと無理だじゃね き方がかっこいいんだよ結局逆にこっちが パワーもらってるのあじゃんそれでも今 戦ってるじゃんその中でこのテンションを めっちゃ言われること元気だからさごめん ねちょっと気づけなくて いピンクゴードそうピンクゴールド頑張っ てげたけどあカ取れたの取れないえ頑張っ て私はそういうのできません人にあげとい て絡まってるっていうこういうとこですよ 私っぽいのえ皆様ここまでご視聴いただき ましてありがとうございます本当は他に 撮ってるエンディングがあってで編集を 終えてくれていたんですけれども今 サムネイルを作っててあちゃんとの いろんな感情が込み上げてきて5年間の 改めてエンディングを取り直すと思っい ましてはい最後まで聞いてくれたらと思い ますま動画をねここまで見てくれた方が どういう風に思ったかわかんないんです けれどもまあずさんが抱えてる病気ニオ クローヌスジストニア症候群っていう病気 やっぱりなかなかいなくてその中でも一生 懸命自分の体を使って研究にげだりとかず ちゃんは19歳で発症したわけなんです けれども初めて今回ちゃんと会いましたが めちゃくちゃ明るいんですよねでもその 自分の体と戦ってる背景でもずちゃんの 人生では普通の人生を歩んでたら怒らない ことがたくさん起きててあずさんの話を 聞いて途中何回も泣きそうになったんです けどあずさんの前では私は泣くわけにいか んと思ってまグっと来られてたんですけど やっぱりね誰かが泣くと泣かれた側はね 慰めにかかろうしちゃうから特にあずさん みたいな性格の人はすっごく優しいので 多分私が泣くと自分が辛いとか置いといて 私の慰めにかかってくれるような子なん ですよねでその中でま動画見たりとかして 考えたんですけどやっぱりなかなかあの 人生戦いの中あそこまでニコニコできるの かとそして常にあずさんっていう子はです ね相手ファーストで考えて生きています中 には体満足で特に病気もなく幸せに暮らし てそういう中でも何か悪いことが起きたら 相手のせいにする方もいたりだとかもう 自分は悪くないよっていうスタンスで相手 を傷つけている方とかもいるんですよね やっぱり私とかSNSとかこういう自分で 起業家っていう感じで動いているので やっぱりその中でも自分に対するいろんな 心ないものだってありますでもそういった 中こんなに純粋にまっすぐ頑張って生き てる子がそばにいるので私はもうまっすぐ 生きざる負えないこれまで5年間あずさん と関わってきた時にま今日初めてあちゃん にも言ったことがありましてそれは私 あずさんに関わり始めた時ってすごく自分 自身がうつだったんですよねもううつ病で 何もできなくて毎日消えたい消えたいって 言ってましてプライベートではねでもず ちゃんが見つけてくれた麻山すっていう 人物は私が作った太陽みたいに明るく元気 で人のために生きるみたいなもうイメージ でSNS私はずっと発信し続けていた時に 出会ったんですけどそんな中で私があ ちゃんを支えていたっていうよりはず ちゃんみたいな方たちがいておすの優しさ に救われてますよっていう言葉をくれる ことによってまた私がさらに人に優しく できたりだとかまっすぐ生きようと思っ たりだとか私の方がきっかけをずっと もらって てなで出てきちゃった換気は待って当時 はずちゃんが病気って分かった時ヘルプ マクのこと教えてくれてで私も自分の中で 戦ってた時期だから自分の人生の中で私は 今絶望機にいるけどそれよりも急に人生の 中でこんなに変わっちゃう急にある日こけ て手がつけなくてそしたら難病指定されて え数年後には歩けないかもしれないって 言われてるような女の子がいてこの世には 同じ時空を過ごしててそんな中で5体満足 の私が何やってるんだってんですよねあの 日衝撃的でで今思うともない今思うと すごく私自身が熱ちゃうねあの頃から かわってくれてるファンのみんなに救われ てきたなっていう風に思ってなんか改めて ねすごく人の大事さを教えてくれたなって 思いますはいよく私がおすってなんで そんなに真っすぐなのとか魂できてるよね とか言われるんですけどなんで私がこう いう活になったかって完全に周りの影響で あずさんだったりとかファンの方だったり とかもちろん友達も妹や家族もそうなん ですけど私が人に傷つけられてうつ病に なって落ち込んだ時に助けてくれたのって やっぱりだとやっぱり友達とか周りの人で そん時に気づいたのが人の傷ついた心って いうのは人でしか癒せないから私は愛を もらってる分一生懸命これから人のために 生きたりとか同じように困ってる人水の中 で泣いてる人の涙に気づける自分になり たいなと思って生きてるから本当に私が こんな性格してるのって私自身が偉いとか すごいとかどこではなく私の周りのおかげ で私は周りに対してそうなりたいってなっ てるので本当に周りのおかげなのね めっちゃ泣いてんだけどはいすいません私 あれなんだよねみんながしてくれたことと か思い出すと泣いちゃうんだよねという ことで関わってくれた皆様ありがとう ございますえそしてあずさへ本当に出会っ てくれてありがとうあずさんみたいな キラキラしたハッピースマイルの女の子 まだまだ24歳で人生はまだまだ長いぜえ これからもいろんなことがあると思うけど 私はずちゃんがおすに言いたいとかおすを 頼りたいってことがあったらもう150% 以上のもう力を発起したいぐらいの気持ち でいだってお姉ちゃんみたいな存在として えサに寄り添えたらなと思ってるからこれ からも伝って心の中にいるよって思っとき なというあちゃんへのビデオメッセージ でした本当にえご視聴いただきまして ありがとうございました話長くなっちゃっ てごめんなさいそれ泣いちゃってごめん なさいただ最後に皆様にもう1回お伝えし たいのが人生も嫌だとか苦しいとか本当に いろんなことがあるでも人生っていうのは 山あり谷ありって言うじゃないか落ちた時 があれば絶対上がることがあるし本 抜け出すきっかけをくれる人に出会ったり する人のこと諦めたり自分のこと諦めたり しても助けてほしいどうにかしてほしい もう無理だって思っても何回も何十回も 何百回も人に傷つけられたとしても やっぱり癒すのは人だから何が言いたい かって言うと ああこれを見てくれてる皆様にこれからも 私はハッピーを届けていけたらなと思い ますのでえ引き続きよろしくお願いします ありがとうございまし たみんな好きだよ [音楽]

途中すごく泣いてしまっていますが、私が伝えたいことをしっかり話させていただきました！最後までご視聴していただけたらと思います。
そして、もし動画をみてくれている中に、「ミオクローヌス・ジストニア症候群」について情報をもっているかたがいらっしゃったらご連絡いただけたらと思います。→suzu.asayama216@gmail.com

よろしくお願いいたします。
朝山すず。
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編集者：ヨーダちゃん
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＿profile＿
■岡山県津山市公認PR大使
■バイク王Beat&C公式アンバサダー
■ライブ配信事務所山族OHANA代表
⛰YouTube本アカウント→山族ライダーズOHANA【☆すずch】

＿好き＿
●バイク：愛車ハーレーiron883・SR400・セロー225etc…
●ゴルフ：ベスト赤79・白82
●アニメ・漫画・ゲーム
●マーベルシリーズ

＿ワンコ＿
★ヤト（ヤト神）：女・7歳・チワワ・ホワイトクリーム（盲目ちゃん）
★ホト（ポポ）：男・２歳・カニンヘンダックス・レッド（頭トンガリちゃん）
★テト（テチ）：女・１歳・フレンチブルドッグ・パイド（よだれザウルス）
★ソラネ（ソラリア）：女・１歳・ポメラニアン・クリーム（毛玉ちゃん）
＿文鳥＿
★アマネ（アマネリス）：小さめ
★ユキネ：大きめ

#難病　＃独身　＃病気