【号泣】19歳で突然失った身体。笑顔の裏の闘い。

【号泣】19歳で突然失った身体。笑顔の裏の闘い。

後に歩けないかもしれないから胃袋でそう なんですけどもをれるのは乗り越えてない と無理だ家がわから ないえ独身企業家なんだったっけバイク女 のや覚えてないサンズクライダー ですえ皆様こんにちはえとある人に愛にっ ております何年も私を変わらずに応援して くれている人でですねインフルエンサーっ ていう活動をし始めたところ時に私に応援 メッセージをくれてでそこから仲良くなっ た人なんですけれども難病っていうものに かかっている子でなんとその何年か越しに 初めて今日は会いますめっちゃ緊張するん だけど でそうなんですけも私の朝山すとしての 人生の中でもかなり濃いい濃いい存在人生 の中でこんな人に出会えるっていうことが 素敵 すぎる行く ぞ [音楽] ィがから ないこういうとこ [音楽] なえ駐車場ついて近場だというのに しっかり迷ってどこか分かっておりません 今自分がどこにいるか解10分ぐらいうろ うろして反対車線行ってたんですけどえで もなんか建物いっぱいあるんだ けど乾杯 やっぱりこれれ恋するキらし2人とも恋し てないの にキ2人とも折 ですあ最初どういうきっかけで知り合っ たっけえSNSでルワを広めでのにすごい 見つけてもらってそんなモデルさんとが来 てくれすぐちゃめっちゃAMMで話して くれてそからコロナになって治療も遅れ ちゃってういう状況なみい話したら話す ようになんで汗じゃいないと今でも知って なかったかぐらだあその人はその面に見え ないけど当ってる人なんだっていうの思う よねきっかけもらったありがとういやもう こちらこそだ しあの時は本当に本6年生15歳から39 歳までの子のことを言ってその時って様々 なライフ結婚とか出産とか就活とかって いうそこにちょうど病気が重なるとどうし てもいろんな方向でさ支障みたいな やっぱりいろんな過方面からの支援が必要 な気だったりとかするからよくガ患者さん からはあのグループとかがあてそこで話せ ないようなとかを同年代のグループで話し たりいなのがあるんだグループで話すてし たのがってこ使うのはめっちゃいいじゃん こいつ出ね驚きなんか出会えて会えて すごいよね青青てててす奇跡奇跡後年でさ 色々新しい人と繋がることができ多分一気 に全生代わりをこれからいなんか楽しいだ よ ねアためと原因不明なそうだからミノブロ のジストニア症候軍っていうものがつい てるけれどそれが何から来てるのかが 分からないからまだ診断がついてない原因 不明の出版本にすちゃんに会うまでも めちゃくちゃ飲む薬が だんてこれもこれも増てしたちの薬の めっちゃ気持ち悪くなからそれを抑える ために戸剤対その腰で飲まないだろう薬 なか普通に人生がさ治らないですかって そそうなるリスク準急に診断されて5年間 が神経の編成診断になるリスクとかがある かもしれないからその全段階かもて思って 生活してねはい自分がやりたいことは諦め ないでやってみたいだって歩けなくなるか もて言ったよその時に言われてさすごい ショックだったそうだよみたその時に担当 されてた看護師結構ぶつかっちゃってうん ち過しに慣れるんですか聞いた時なれない となったよなりました本当にすごいよ周り のえがなきゃ絶対無理だ本当に幸せな 温かいから それはそういう引き寄せて誰に手をさせ たいかあるかこの子頑張ってるしえたい で本 にありとあらゆる治療対処 療法直接薬剤も液が通ってるところに 入れる治とか試しになったしあとは今年 おっさんみたいなが出ちゃってICUで 人工呼吸機関リして 時とかはとりあえず3月まで働きたいて 思ったから全身が自分の意思と話して力が 入ってからじゃ痛かった痛いだってなっ ちゃうそうそうそうそうでその小 りっていうの力があんまり入らないように するためのボトックス療法みたいなのを あのボトックス療法プラス内で一応反映し てはいるけどこれからさやってみたいこと とかあるのね元々その看護の中にも いろんな分野があそこの中の遺伝看護を やりたいなって思っれて伝これから遺伝 子元に医療とかも変わってくると思ったら 電子検査とかさ結構耳にするよううんうん やっぱり電子ってさ家族全車で繋がって たりとかしてさ結構複雑に自分が調べ ちゃってもしこれが出たら無前の相手とか もそのリスクがあるそれで婚破にな るっていようなものと見て うんそういうところでな誰かとね助けに なりたいなみたいあぶちゃんは昔から常に を見つけたサスだからすごいと思うそれが 見元になるタイプだよだって看護師なる 言っていうのだっていこ個叶えてるくない で5年元気でいる叶った歩けないかも出る ように頑張るね歩いてるぷっとクリアし てるよ言ったことだから強いんだと思う けど普通はさ何からそんなめっちゃ病院で 戦ったりしてる中こんな明ないだって普通 に見えるもん本当に病めちゃ言われるうん え音が悪いのけど薬消えたりとか自分の中 ではあるじゃ今ちょっと来てるのあるあ けど周りにさされないようにするのに慣れ てると思うよもうきっとそれはすごいよ泣 てるのもいっぱい知ってるけどこうなっ てる時も知ってるけどめっちゃ泣いてたよ ね泣くてでも泣かったらここまでは来れて ないから人にさ何かを伝えるのかめちゃ 苦僕も経験してないか伝えれないからあず ちゃんと同じ症状じゃなくてもずちゃん みたいに孤独は味わったことある病気とか でいると思うよめっちゃそういう子には どうやって乗り越えてきたかとか通の 伝えれたりとか手を差し伸べれるのは 乗り越えてみしじゃないと無理だじゃね方 がかっこいいんだよ結局逆にこっちが パワーもらってるあみちゃそれでも今戦っ てるじゃその中でこのテンションめっちゃ 言われる元気だからさごめんねちょっとけ なくているかし たピンクゴールドそうピンクゴールド 頑張っ てあげたけどあ絡まり取れたの取れないえ 頑張って私はそういうのできません人に あげといて絡まってるっていうこういう とこですよ私っぽいのえ皆様ここまでご 視聴いただきましてありがとうございます はい最後まで聞いてくれたらと思いますま 動画をねここまで見てくれた方がどういう 風に思ったかわかんないんですけれどもま あずさんが抱えてる病気ミオクローヌス ジストニア症候群っていう病気やっぱり なかなかいなくてその中でも一生懸命自分 の体を使って研究に励んだりとかあずさん は19歳で発症したわけなんですけれども 初めて今回ちゃんと会いましたが めちゃくちゃ明るいんですよねでもその 自分の体と戦ってる背景でもずちゃんの 人生では普通の人生を歩んでたら怒らない ことがたくさん起きててまずちゃんの話を 聞いて途中何回も泣きそうになっんです けどあちゃんの前では私は泣くわけにいか んと思ってまぐっと来られてたんですけど やっぱりね誰かが泣くと泣かれた側はね 慰めにかかろうとしちゃうから特にあずさ んみたいな性格の人はすっごく優しいので 多分私が泣くと自分が辛いとか置いといて 私の慰めにかかってくれるような子なん ですよねでその中でま動画見たりとかして 考えたんですけどやっぱりなかなかあの 人生 の中あそこまでニコニコできるのかと そして常にあずさんっていう子はですね 相手ファーストで考えて生きています中に は個体満足で特に病気もなく幸せに暮らし てそういう中でも何か悪いことが起きたら 相手のせいにする方もいたりだとかもう 自分は悪くないよっていうスタンスで相手 を傷つけている方かもいるんですよね やっぱり私とかSNSとかこういう自分で 起業化っていう感じで動いているので やっぱりその中でも自分に対するいろんな 心ないものだってありますでもそういった 中こんなに純粋にまっすぐ頑張って生き てる子がそばにいるので私はもうまっすぐ 生きざる負えないこれまで5年間あずさん と関わってきた時にま今日初めてあずさん にも言ったことがありましてそれは私 あずさんに関わり始めた時ってすごく自分 自身がうつだったんですよねもううつ病で 何もできなくて毎日消えたい消えたいって 言ってましてプライベートではねでもず ちゃんが見つけてくれた麻山すっていう 人物は私が作った太陽みたいに明るく元気 で人のために生きるみたいなもうイメージ でSNS私はずっと発信し続けていた時に 出会ったんですけどそんな中で私があずさ んを支えていたっていうよりはあずさん みたいな方たちがいておすの優しさに救わ れてますよっていう言葉をくれることに よってまた私がさらに人に優しくできたり だとかまっすぐ生きようと思ったりだとか 私の方がきっかけをずっともらっててなん で出てきちゃった換気は待って当時はず ちゃんが病気って分かった時ヘルプマーク のこと教えてくれてで私も自分の中で戦っ てた時期だから自分の人生の中で私は今 絶望機にいるけどそれよりも急に人生の中 でこんなに変わっちゃう急にある日こけて 手がつけなくてそしたら難病指定されてえ 数年後に歩けないかもしれないって言われ てるような女の子がいてこの世には同じ 時空を過ごしててそんな中で5体満足の私 が何やってるんだってなったんですよね あの日衝撃的でで今思うとなともない今 思うとすごく私自身があちゃあの頃から かわってくれてるファンのみんなに救われ てきたなっていう風に思ってなんか改めて ねすごく人の大事さを教えてくれたなって 思いますはいよく私がおすずってなんで そんなに真っすぐなのとか魂できてるよね とか言われるんですけどなんで私がこう いう性格になったかって完全に周りの影響 であずさんだったりとかファンの方だっ たりとかもちろん友達も妹や家族もそうな んですけど私が人に傷つけられてうつ病に なって落ち込んだ時に助けてくれたのって やっぱりだとやっぱり友達とかの人でそん 時に気づいたのが人の傷ついた心っていう のは人でしか癒せないから私は愛をもらっ てる分一生懸命これから人のために生き たりとか同じように困ってる人水の中で 泣いてる人の涙に気づける自分になりたい なと思って生きてるから本当に私がこんな 性格してるのって私自身が偉いとかすごい とかどこではなく私の周りのおかげで私は 周りに対してそうなりたいってなってので 本当に周りのおかげな のねめっちゃ泣いてんだけどはいすいませ ん私あれなんだよねみんながしてくれた こととか思い出すと泣いちゃうんだよねと いうことで関わってくれた皆様ありがとう ございますえそしてあちゃんへ本当に 出会ってくれてありがとうあずさんみたい なキラキラしたハッピースマイルの女の子 まだまだ24歳で人生をまだまだ長いぜえ これからもいろんなことがあると思うけど 私はずちゃんがおす似いたいとかやりた いってことがあったらもう150%以上の もう力を発揮したいぐらいの気持ちで いたってお姉ちゃんみたいな存在としてえ サに呼びとえたらなと思ってるからこれ からも伝って心の中にいるよって思っとき なというあちゃんへのビデオメッセージ でした本当にえご視聴いただきまして ありがとうございました話長くなっちゃっ てごめんなさいそれ泣いちゃってごめん なさいただ最後に皆様にもう1回お伝えし たいのが人生ももう嫌だとか苦しいとか 本当にいろんなことがあるでも人生って いうのは山あり谷ありって言うじゃないか 落ちた時があれば絶対上がることがあるし ポンって抜け出すきっかけをくれる人に 出会ったりする人のこと諦めたり自分の こと諦めたりしても助けてほしいどうにか してほしいもう無理だって思っても何回も 何十回も何百回も人に傷つけられたとして もやっぱり癒すのは人だから何が言いたい かって言うと ああこれを見てくれてる皆さにこれからも 私はハッピーを届けていけたらなと思い ますのでえ引き続きよろしくお願いします ありがとうございまし たみんな好きだよ [音楽]

５年間闘い続けている女の子。あずちゃんを知ってもらいたくて作った動画です。少しでも多くの方へ届きますように。
「ミオクローヌス・ジストリア症候群」について少しでも情報を知っている方がいらっしゃいましたら→suzu.asayama216@gmail.comへご連絡いただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

朝山すず。

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