パープルデー2023 パネルディスカッション　（ゲストパネラー / リンカーン中村）

パープルデー2023 パネルディスカッション　（ゲストパネラー / リンカーン中村）

はいえっと最初のコーナーはパープルデ 大阪2023のパネルディスカッション 転換の本当のことから始めますえっと 改めてえっと私大阪星医療センターの小児 神経家の神幸子と申しますはいえっとそう ですねえっと今回ですね あの私の方はま大阪医療センターという ことでま転換をはめにを初めとしてま多く の神経金疾患だったりとか先天精神疾患あ 先天性のまいろんな疾患の患者さん子供 さんですねを中心にえっと毎日見させて いただいていますま今日は皆さんと楽しく 勉強したいと思っておりますのでよろしく お願いいたしますえっと改めましてえっと 小出内科神経化の小出と言いますえ私も あの転換の専門の外来をあのま自分の クリニックでやっててあの基本的には転換 の方しか診療してないんですけどもま私は まどちらかと言えばあの大人の患者さんを 拝見することがま多い立場なんですけども あの今日はあの小2間の先生からですねま あの子供さんの転換のことをまあのまた しっかりあのご講義いただけるということ であのこちらもあの楽しみにしてますので どうぞ皆さもあの何かあの1つでもですね いいことをあの持って帰っていただけたら と思いますのではいどうぞよろしくお願い しますはいお願いしますはいそれでは えっと本日のゲストを改めて紹介したいと 思いますえっと転換の患者さんでもあり またYouTubeリカ中村の転換 チャンネルをえ配信されているリカ中村 さんですはいよろしくお願いいたします よろではえっとまこの3人でパネル ディスカッション転換の本当のことを進め てまいりますさあ今回パネル ディスカッションということでこういう ものをご用意しましたえっとまず1つ目 ですねあさよいしょはいえっとあのま今回 のこのまパネルディスカッションていうの ですねま企画させていただいたのはま中村 さんはあのまYouTubeとかでですね まご自身の転換のことは非常に高勢力的に 発信されてるもんですからまちょっと中村 さんのまこれまでのそのま経験であるとか ですねまいろんなことについてちょっと 詳しくまお話をお伺いできたらなと思って ましてよろしくお願いますまあのここに あのパネルであの発症っていうことであの 書かせていただいたんですけど先ほどあの 発はい16歳の時にま初めての発作がって いうお話があったんですけども僕はあの 大体患者さんにこうお話を聞く時ってどこ で何してる時にどんなことがありました

かっていうことからまお話を聞くんです けどまそういう形で言うとどんな感じの ことがあったでしょうそうですねえっと 高校1年生の時だったんですけどもえっと 夏休みの時にですねえっと僕が所属してい たま陸上部に入ってたんですけどその日 陸上部の大会がうんあるということであの ま1年生だったんで朝早く行ってこう準備 しなきゃいけないということで多分5時 うん5時ぐらいに起きて6時ぐらいに家を 出たんですけどもで自転車に乗っていて もう近所の本当に近く23分走ったところ にある坂をですね立ちこぎしてる最中に 意識失ってしまってで六方に止めてあった 車にこう激突うんしてしまって目が覚め たら救急車の中にとうんという感じになっ てますねでそれがま1回目のポスタって いうところになりますねなるほどはい えっとまおそらくその早起きっていいます 足ないよみたいねよくれてまうんきっかけ としてはまおそらくそのちょっと早起きを まその日はしてちょっと無理をしたって いうまそういうことがあったのかもなて いうことなんですかねそうですその考え 思い返せばね怪我とかされなかったですか そのえっとその時はですねえっと車に 突っ込んだ時にすごい大きな単部ができた のと口の中を思いきりその噛んでベロを 切ってたりとかていう怪我がまほ うんこれそこはもうえっと救急者は多分 通りがかりの人が呼んでくれたそうですね もうたまたま通りがかった人が呼んでくれ てて感じですはいはいそうかそうか病院に ま運ばれてま実際その症状でも見てる人は こういなかったていうことなですねまそう なるとそこではこうどういう風にこう話が 進んでたんですかねうんその時は一応です ね検査入院という形で1日えの入院して 色々えノ検査とかしたんですけども結局 大きな原因がつめん うんうんという診断でそのは終わったいう 感じですねうんなるほどなるほどそうです ねまちょっとなかなかね誰も見てない ところでこう何かが起るっていうとこう はっきり診断がつかないってこともね最初 はありますよねどうしてもねうんま検査を ね受けても異常がないってこともまたこれ もあの実はよくあることですのでねうん そうかそうかじゃあまその時はま貧血 だろうとそうですねいうことでま自分とし てもまあんまりそんなに当時はそんなに気 にはしてないってと変ですけどそうですま 貧血か気をつけようかなぐらいな感じでし たねなるほどなるうんそれが次に何かが 起こるわけですよね次に状がまた出たっ

いうそうそうなんですえっとそこから半年 起きぐらいにまた同じように倒れることが あってで3回目ぐらいの時にあの自宅の 洗面所であの発作が出て倒れてその時に母 がですねちょうどその倒れた様子を見て うんうんあしているという情報がそこで 初めて分かってでそれを野先生に伝えた ところも転換じゃないかというところで うんまそこから薬を飲み始めたうんという ところに繋がっていきますねなるほどなる もうきっちり多分目撃をしていただいた人 の情報がすごく大事ってことなんですよね そうそれがなかったら今もどうなってたか なっていうところはそうですねうんなり ますねうんうんうんその日もえっと面でと やっぱ朝ですねそうですその日も朝もう 学校に行く支度をしてる最中に倒れて しまったっていうところです朝に起りやす いっていうそういう感じ僕の持ってる戦艦 はもう割と睡眠が影響していてもう朝ホタ が出るっていうのがもうパターンとして そうですねそういう方もねよくおられます よはいうん最初はどんなお薬をん てらっしゃったんですかえっと最初はま デパけっていう薬を処方していただきまし たうんうんなんか飲んでてこうお困りに なることとかそうですねたことというかま あの副作業としては眠気があったのでうん うん本当にもう授業の1時間目から6時間 目全部寝てたりとかあていうのもあったり とかあとはま1番こ大変だったのはなんで 薬飲まなきゃいけないんだろうっていう このストレスま学生時代ってのもあって 若いのもあったんですけどそっちの方が なんか反抗意識としてはあったかなって いうのは今思うと感じますねそうね毎日 飲まないといけないっていうのがね薬の 週間で終わるとかではなくて毎日毎日 きっちり飲まないといけないっていうのが うんそうなんですよさがない日でもま飲ま なきゃいけないっていうのはなんでだろ うっていうのはちょっとそこ苦しんだ部分 ではありましたからうんそれ飲むのやめ ちゃったりとか実際することはなかった ですかえっとそこはですねもうなんか親が 口酸っぱくもうずっと毎日言ってきたので ま飲むかぐらいな感じで一応ま飲み続けて 行ったかなってとこですかねはいなるほど なるほどそうかそうかまどうなんですかね その転換ってま言われてそのまお薬を飲む ようになっててことなんですけどうんはい まなんていうかこう転換って言われた時に こう皆さんが感じることってのは結構ま僕 らがお話聞いてても皆さん結構それぞれ

色々なのかなと思うんですけどうちは いかがうんそうです初めてこう転換かも しれないって言われた時にまず思ったのが 転換って何っていうとこをすごく思って僕 自身それまで転換っていう病気聞いたこと がなかったですし親もまなくてですねまず 調べるところからうんうん先生にこう聞く とこから始まったっていう印象ででま薬を 飲んでとりあえずま飲みましょうという ことでこう治る治んないどうなのみたいな 話もそんななかったのでまなんか漠然とあ 転換になっちゃったんだで薬飲み続けるん だっていう治療をスタートしたってとこな んでうんなんかふわふわしたところから 始まったっていうのがまず印象的には 大きいです ねなかなかね最初にこう転換って言われて もうんなんやろうっていうとからスタート するってのは皆さん多分そうですよ ねなるほどなるほどわかりましたまそう いう形でこう発症を迎えてじゃまお薬を こう飲みながらのま学生生活ということな んだと思うんですけどはいまあの次は ちょっとま学生生活のことってまこれも あの結構まお子さんとかでですねあのま僕 らがおせに出したりするとま学生さんも 特にやっぱもう学校のことがま特に話の 中心になることうんはいまそういうこう まうま通学途中に倒れてとか学校行前に 倒れてみたいなことがあ中でうんふんうん 学校生活とかでなんかこうそれによって 支障があるとかそういうことで何かお感じ なることありましたそうですねえっと僕の 場合は本当非常にありがたいことにえっと うんほぼほぼないというかうんうんとま 学校の先生にも伝えてましたしま仲いい 友達にも伝えてたんですけどそこまでうん でこうなんか偏見を感じることもなくうん まなんか自分さえ気をつけてれば大丈夫か なていうぐらいで特にこう弊害とかはなく 学校生活は過ごせたっていうのが本当に ありがたいか恵まれてたなってのは今に なって感じる部分ではありますからね 例えばそのよくプールで泳ぐってなると こうまちょっとこう学校さんによって帽子 の色とかまそういうこうねあのお話が出 たりすることもありますけどその辺とか まま学校から特別こう何かそういう対応 っていうのは何もそうなですなん学校が なんか僕に興味なかったのかなんか全然 そのま特別ししてなくてまある意味僕は それ嬉しかったんですけど全然プールとか も行ってましたし小学旅行も全然普通に 行ったりしてでも小学旅行で放送出たもし

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でうんうんうんうんうんうん転換を伝える かどうか悩んでますうんうんでもある方は その伝えたことで友達がなんで今まで言っ てくれなかったのって怒られたていう コメントをしてくれた方もいてやっぱ人に よってはこうやちゃんと伝えなきゃダメな んだなっていうのも思ったりもしたので なるほどに自分を思ってくれてる友達とか 自分が大事にしてる友達であればあるほど やっぱちゃんと伝えた方がいいのかなって いうのはなんか僕もそ学んだ部分ではあり ましたねこの人ならっていう関係性ですよ ねそうですねそうですよねきな味方になり ますもんねそうなんですよねそこですね うんそうですねなるほどなるほどわかり ましたうん えっとそっかま陸上あごめんなさい ちょっと話がある陸上やってらっしゃっ たって話なんですけどはいのしやっ てらっしゃいえっと僕はですね長距離あま 中距離ですかね1500mとか800とか それぐらいやっあのま結構部活とかもね こう割と制限されちゃったりとかですねま うんはいあのいうご相談も時々あるです けどねご自身はその運動してる最中に 起こったりとかしたことっていうのは基本 的に発作はないですかねそうです運動中は 特にはないですかねですねうん分かりまし たまあまあ運動してる最中に起こりやすく なることてねまそうそうあるわけじゃない のでま僕らもま運動制限することてのまね うんじゃなければないですけどねうんうん わかりましたはいそしたらまそれでまここ 卒業されてでだんだんまそっから社会人に なっていかれてっていうところなんです けどじゃあまちょっとこっからはお仕事の ことについてですかねきましょうかね学校 卒業されてからまそうですねえっとすい ませんえっと学校卒業されてどういうお 仕事をしてらっしゃるってお伺いしていい ですかはいはい大丈夫ですえっと学校卒業 してうんとですね僕も元々すごい目標とか 夢があってですねあの小学生の時から ずっとお笑い芸人になりたくあでまそれ ちょっとやってみたいなっていうことで ここ卒業してからですね東京に行ってです ねあの小竹芸能いうはいはいはいはいま 大手のあの事務所の選所にですね通ってた 時があるんですよ実はすごいそんなおお はいまただその東京で生活してる時にま 発作が出てしまってうんもうなんか 1人暮らしがどちらか言うとも怖くなって きてしまってこう1人暮らしで発作起き たら誰が助けてくるんだみたいなうんうん

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はいなんかこう仕事をあの探す時に例えば 夜勤のある仕事とか私たちできだけしない ようにというかねま規則正しい生活をって いうのをまず前提にするのでまその時点で いくつかこう仕事を選択するような中で 選んでほしいなっていうような気持ちは 持ちながら話はするんですけれども何か その中でま今回はい回ねそういう自由なま ある程度自由に時間ができてま日自分のま あのタイミングでできるようなお仕事って いう風にお聞きしたんですけどまそう選択 する段階でまあなんかありましたか仕事 そうねままず夜勤っていうのはあの僕の 選択肢がなくてであとま車の運転が制限さ れてたのではいえっとまバスで買える ところうんは1個僕の中では選択肢として 確実に大事なとうんうんうんうんあとはま ま転換をこう伝えるかどうかっていうのも 仕事する時にはすごく悩むところでうん 最終的にはやっぱ伝えた上で働きたいなっ ていうとこに至ったので伝えた時に理解し てくれる会社ていうのがま最後の1個の ポイントですかねそうですね今の会社さん はそうやったですかそうなんです今の会社 はですね元々一緒に働いていた会社の上司 があの会社をまた立ち上げて一緒にやら ないかて声かけてくれたのでうん全部知っ てくれた上でそのさせてくれてるのでま それの配慮もすごくしていただいて休みと かもちゃんと通りなよって言ってくれる ようありがたい環境でありがたいですね 働かせていたますそれあり応援談を どんどんどんどん広げていってるような 感じですねそう自分自身でねありがたい です周りの人に救われてます本当にうん うんいや あのそのさきのやっぱりこう仕事先にま それをこうやっぱりお伝えになっておきた いっていうそこはうんまうんどういう ところからですかねまなそれもあのさっき の話で結局こう言いづらい方ってのは やっぱ当然いらっしゃってでま僕それも もうあの配慮が必要とされるかされないか でもう言うか言わないかはま考えて いただいたらいいんじゃないでしょう かってことだとかまあのあとまその おっしゃったそのま法律的にそのま運転 っていうことには一定の制限がもし生じた 場合にもうすぐその仕事続けの難しいとか ですねなるとやっぱちょっとこうね突然 仕事ができなくなっちゃったりするてのは ちょっとそれは辛いからうんまちょっと そういうねあの仕事はまできたら選択し ない方がま仕事を淡々と続けることはし

やすいんじゃないかとかま色々こう アドバイスはましながらお話はするんです けどまそういうこう伝える伝えないって いう部分でまそもそもやっぱり悩んでる方 多いと思うんですけどねうんはいま学校と もまたちょっと違う難しさて言いますそう ですねうん僕自身が転換を伝えて働いた ことと転換を伝えなくて働いたことのもう 2種類あってですねうんでまあそれぞれ メリットデメリットがあったんですけど 転換を伝えずに就職した場合はままずこう 採用してもらいやすいとうんうんいう部分 を感じていてですねうんま転換伝えてこう 面接行くとなんかどんな理由でダメだった んだろうみたいなのが結構あってですね 何者も結構連続で落ちたりとかうなんで だろうなっていうのがま1個あってまただ 転換伝えなくて働いた時にうんすごい不安 と一緒に働くことになっちゃったんですよ ねうん発さもし起きたらどうしようとか うんうんうんこう誰がこう対応してくれる んだろうとかうんこの仕事そのまま続け られるんだろうとかうんで結局その不安が 大きくてあの仕事やめちゃったこともあ あったんですよでそういう経験をして やっぱり転換を伝えた上で働きたいなって いうのはすごくあの僕の中で思うように なってですねうんうんうんでま何者も何者 も落したんですけどこう伝えた時にあ俺の 知り合いで天下持ってるやついるんだよて いうのを言ってもらでそこであのあい全然 働こ働きないうちでって言ってもらった時 にあこの会社のためだったら頑張れるなっ てすごい思ったんですよねうんなのでなん か理解した上で働くってなんか僕の中では すごく1個大事なポイント自分のためにも なんかすごい頑張れるなってもあったんで うんうん僕はそこは1つま僕のもうすごい 個人的な意見ではあるんですけどま伝えた 上で働くのがまメンタル的にもすごく 落ち着くといういうか頑張れるしいいのか なっていうのはうんうん意見ではい個あり ますかねそうですね伝えてま理解して もらえて働けてるっていう感やっぱりその 安心感でやっぱりありますよねちょっとね 言った時にはねうんうんなるほど ということでま仕事ということでまそう いうこうま補佐の治療をしながらま仕事を してということなんですけど今まで仕事さ れてる間に補佐が起こったことてのはない んですかそうです仕事中にはなかったです あまその時期にはあったけども社会人に なってからもうんそうですね何回かあり ましたけどなるほどごましたえっとまそう

やってこう社会人を増されながらまあね そのままこうなんていうかその形でずっと 行くこともまできたと思うんですけどそこ からこうなんでこのYouTuberって 話になったのかっていうところがやっぱり ま僕らもまずこうわからないんですけど うんあはいありがとござえっとはいこの そもそもそのYouTuberとして啓発 しようっていうこのきっかけってなんだっ たんですかえっとですねきっかけをお話し するとですねえっと転換を持ってる方が 事故を起こしてしまったというニュースが 立て付けに1年ぐらいでえっと栃木県の 鹿沼市とあと京都うんうんでえっと1年 起きぐらいにあって転換が大きく報道され たということがあった時にものすごく僕 ショック受けてですね電荷を持ってる方が 交通事故を起こしてもうま死者が出て しまったというニュースですっごくなんか 心がえぐられるというか自分と同じ病気を 持っていて自分と同じ悩みを抱えている人 がもう取り返しの使ないことをしてしまっ てこの事故は防げなかったのかなっていう のがすごく僕は思ってですねうんうんでま えっと車を運転していた人はま転換を告知 せずに免許取ったりとかえ転換を会社に 言わずにえっと就職してまえ運転していた というのを知った時にもっと転換 をこう言いやすい世の中だったらなって いうのをすごく思ってですねうんでまその 時にま展開持ってる自分だからなんかそう いう啓発活動ができるんじゃないかなと いうことを思って何かしたいなということ で1番初めに始めたのがですね公園活動 うんはいあま中学校とかえと高校とかでお 話をするっていう活動をしていってですね まその中でまネットも広がってきたって いうところで初めブログとかを書いてた うんはい ブログを書いててでまYouTube波が どんどん来てる中であじゃこのブログとか で書いていた公演とかで話してたことをま 動画で発信してみようっていうところで 始めたのがまYouTubeっていう ところになりますかねあの公演とかを そもそもその中学校とか高校でするって いうところていのもなかなかこう入り口が ないと簡単じゃないんじゃないかと思うん ですけどそれって何か入り口があったん ですかうんえですねそのえっと中学校の時 にらねって言った先生に相談したんですよ ねこういうことやりたいんですけどうん どうすればいいですかああはあはそしたら じゃあうちでやりねよてうん言ってくれて

うん初めて中学2年生200人の前でうん お話をする機会をいただいたっていうのが 1回目ですねなるほどなるほどあうんそれ はやっぱりそういうこれまでの人間関係の 中でそうそうですねありがとですいいこと がやっぱあるんですねうんどうでしたか 話してみて中学生たちの反応とかいやこれ がですねま立ってみて中学生なんでまもう もう素直な反応で聞いてくれる子は聞いて くれるんですけどもう見ててんあ寝てるな ても何人かいてあこれも届いてんのかな 思いがとかで初めてなんですごいこう神々 だったりとか話が飛んじゃったりとかで うんすごい全然うまく喋れなかったなって いう感じの印象だったんですけど後日感想 の手紙をはいあのいただきましてはいで 初め見るの怖かったんですよね全然自信 なかったんで何が書いただろみたいな一業 ありがとうございますだけだったらどう しようみたいな届いてないかなと思ったん ですけどまろ見て見たらうん本当にこうま 感謝の言葉がたくさん書いてあってま中に は自分もなんか転換じゃないけど病気を 持っていてとかあといじめを受けていたん ですけど村さんの話を聞いてこう前向きに 生きていこうと思いましたっていうのを 聞いた時にうんもう僕涙が止まらなくて ですねうんこう転換を持ってる自分を 初めてこう認めてもらったうんていうのを こう思ったんですよね転換を持ってて 初めて誰かのために力になれたでそこで 初めて思えてうんあ展持ってる自分でも 生まれてきてよかったんだなってなんか 肯定してもらえた気持ちになってうんうん そこからもうあこの活動は誰かのためにも そうだし自分のためにも続けようと思って まそ続けてるっていうのが今ですかねうん そっかそっかYouTubeまね初めてっ て言うとも本当にこう不特定多数の方にね 今度はそういう話をされるっていうまそう 機会になるわけですけどはいま帰ってくる リアクションとかまそのそういうのっての ままたその中学生の手紙とはまた色々違う とこもあると思うんですけどどうですか うんそうですねまでも本当にこう転換の 情報って結構バラバラだったりして例えば えっと電荷を持ってる方だったらえ利用 できる自立支援医療制度とかもうん僕知ら なくて僕の動画見て知りましたとかうん ああ僕の動画見て転換の専門員がい るっての知りましたとかなんかそういう方 も結構いてですねうんうんうんなんかそう いうコメントありがとうございますていう のとかもあってやっぱ情報届けるの大事だ

なと思う反面ですねうんうんうんえっと 例えば僕の友達が天持ってますとか私の彼 が天持ってますうんうんうんうんでその 初めて僕の動画を見てあこういう風に すてればいいんですねとか転換ってこう いう病気なんですねっていうのを知って もらえて僕は割となんか転換の当時者でも そうなんですけど転換を持ってる人の周り の人が転換を知るきっかけとして見てくれ てこうコメントとかリアクションくれ るっていうのがすごく嬉しくてうんうん やっぱり転換を持ってる人が住みやすい 世の中になるためには周りの人持ってない 人にどれだけ広められるかってのが僕は 大事だと思ってるのでそうですねその リアクションももうすごく嬉しいって感じ ですかねうんうんですねいやあのそんな 中村さんなんですけどまこれからあのま今 もうYouTuberとしての啓発って ことなんですけどまこれからの活動という ことでもちょっとお話を伺したいと思い ますうんえっと今後どんな風にこう活動を 展開していくというかはいはいありがとう ございますえっと色々と本当やりたい たくさんあってですねえっとまずはえっと まオンラインで今色々とYouTubeと か発信してるんですけどま47都府県を 公園で回りたいなす話して回りたいなって 思ってうんオンラインだとまコメント皆 さんからいただけるんですけど実際に やっぱお会いしたいなってところがあるん で僕がもう皆さんにお会いうん会いに行く 会いに行くっていうとをところをちょっと やってみたいなとうんうんいうところが まず1個思ってるのとうんあとですね転換 をやっぱ広めるためにはいかにこう転換を 知らない人に届けるかって大事なのでその アプローチとしてなんかもっといろんな 活動ができたらなと思っててでもう漠然な んですけど僕歌歌うの好きなんでなんか カシュとかデビューしたいなとか ちょっとふわふわっと思って僕がよく例え で出すのがあのもう例えですけど例えば うんとミスターチルドレンの例えば桜井 さんが例えば僕転換持ってるんですって 言ったら一気に転換の存が広まると思うん ですよねバーって40にうんなんかそんな 感じでなんか他でなんかすごい活躍してる 人が転換を公表するっていうのがうんうん うんなんか転換を広めるためには早い方法 じゃないかなと思っててそのために僕自身 がもっと有名になりたいなうんその方法の 1つでなんか歌歌も好きなんでうんなんか 誰か展開に理解あるその音楽

プロデューサーとかアーティストの人に ちょっと協力してもらってなんかねこう デビューとかできて道感でライブできたら 最高だなと最高です思ってますねであとま それはすごい本当先の有名なんですけど 直近で言うとですねあのま転換を広める ためのうんなんかマスコットキャラクター みたいなのが欲しいなと思っていてまこう いうパープルデーみたいに転換をして もらいましょうっていうイベントもすごく 素敵なんですけどやっぱ日常的に転換をし てもらうきっかけが欲しいなと思っていて で今考えてるのがですねこちらのこの見 ます見えますかね皆さんこのゆるキャラを ですねちょっと作ろうと僕ちょっと思って まし て はいま転換を知ってもらう転換のゆる キャラなんですけどこれをですねクラウド ファンディングで今ま4月中旬ぐらいから ちょっと始めようかなと思ってましてま 転換のゆるキャラをモチーフにしたグッズ とかも作ってなんかそれを身につけてく ことでこうこのキャラクター何だろうって いうところからま転換をしてもらえたら なっていうのを今考えて企画しております はいで一応まこのキャラクターを持ってる 人は転換を持っているあるいは転換に 関する理解があるという1つの目印として もこう転換患者同士えもしくは転換に理解 にある人同士のこうコミュニケーションの え1つとしてもこう活用できたなっていう のを今考えてえ動いてるところでござい ますはいなるほどという感じでまやりたい ことは色々あるんですけどもこ一歩ずつて いうところですからなるほどあのま今後の その展開もですねまたあのYouTube だとかあのまいろんなSNSとかでまた あの色々ご発表もあると思いますのではい あの皆さんこれからも是非あのリカ中村 さんの活動に是非ご注目ください ありがとうございますどうも中村さん今日 はありがとうございましたちこありがとう ございございました本当に はい

パネリスト：
小出泰道（てんかん専門医 / 小出内科神経科 / パープルデー大阪代表）
最上友紀子　（てんかん専門医 / 大阪母子医療センター
小児神経科）　
リンカーン中村 (てんかん当事者 / リンカーン中村のてんかんチャンネル)
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●関連動画

●パープルデー大阪
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【パープルデー大阪2023セミナー「てんかんのホントのコト」】

●パープルデー大阪2023市民公開講座開催にあたり　パープルデー大阪代表　小出泰道（てんかん専門医 / 小出内科神経科）

こんにちは。パープルデー大阪代表の小出です。
毎年3 月26 日、われわれパープルデー大阪スタッフ一同は、この日のために準備を重ね、てんかん当事者やそのご家族に向けたイベント、一般の方に気軽にてんかんに触れてもらえる啓発イベントなどを行っています。中でも市民公開講座は当事者やご家族の皆さんからご好評をいただいているコンテンツです。毎年てんかん専門医の先生が演者として講演をされていますが、まとめててんかんの講演を聞くことができる機会はそう多くはありませんので、楽しみにされている方も多いとうかがっています。
今年は「てんかんのホントのこと」というテーマで先生方にはお話をいただきます。
比較的難治なタイプのてんかんのお話もあれば、小児期に発症し、自然に終息するタイプのてんかんのお話もあり、バラエティーに富んだ内容になっています。
この公開講座が皆さんの日常のお役に立つことを願っています。

●セミナーテーマ「それは違う！」てんかんの“ホント”のこと」について 　セミナー監修　九鬼一郎（てんかん専門医 / 大阪市立総合医療センター小児脳神経内科）
2023 年も、パープルデー大阪の日がやってきました。
セミナーの主題は、「それは違う！」てんかんの“ホント”のこと、としました。さらに、「てんかんでは〇〇ってホント？」という数々の疑問に対して医師・当事者がお答えするコーナーを用意しています。恒例の当事者とのパネルディスカッション、音楽祭、アート展、ラリー、ワークショップに加え、交流スペース「てんかん喫茶店」などなど沢山の企画を用意しています。
人は一生のうちに約30000 人に出会うといわれており、単純計算で約300 人のてんかんがある人と出会います。
誤解と偏見の多い「てんかん」について、ホントのことを知ってみませんか？

【共催】
厚⽣労働省
（科学研究費補助⾦難治性疾患政策研究事業稀少てんかんに関する包括的研究班）

【特別協力】
近鉄不動産株式会社

【協賛・寄付】
小野薬品工業株式会社、エーザイ株式会社、第⼀三共株式会社、
日本新薬株式会社、ノックオンザドア株式会社、ユーシービージャパン株式会社、
他 全国の医師有志

【協力】
大阪女学院高等学校、大阪明星学園 明星中学校・明星高等学校、
大塚製薬株式会社、OHANA（小児青年てんかん 勉強と交流の会）、
関西国際大学教育学部 学生有志、関西大学社会学部土屋ゼミ・吉岡ゼミ、
グラース会、一般社団法人Sports Cares、天王寺高校 吹奏楽部、
長居パークセンター、株式会社ノーサイド、一般社団法人PurpleDayJapan、
府中スポーツセンター、プペルバス、NPO法人プロジェクトサンタ、YGグループ

【後援】
朝⽇新聞社、RDDきっず事務局、ウエスト症候群患者家族会、
NHK厚生文化事業団近畿支局、⼤阪てんかん研究会、⼤阪府教育委員会、
堺市教育委員会、産経新聞社、ドラベ症候群 患者家族会、
日本てんかん協会大阪府支部、⽇本てんかんセンター協議会、
毎⽇新聞社、MECP2重複症候群患者家族会、読売新聞社

【Special Thanks】
パープルデー⼤阪の活動を⽀える皆様、全国のパープルデーの皆様